모야모야병이란? 비급여 여부 알아보기

 모야모야병은 일반적인 뇌졸중이나 혈관 질환과는 조금 다릅니다. 이 병은 뇌로 피를 보내는 주요 혈관 중 하나인 **내경동맥(Internal Carotid Artery)**이 점차 좁아지거나 막히는 병으로, 뇌혈류가 급격히 저하되면서 특이한 방식으로 혈액 공급이 이루어지게 됩니다. 부족한 혈류를 보충하기 위해 뇌는 스스로 새로운 혈관을 만들어내는데, 이 혈관들은 매우 가늘고 불완전하여 뇌출혈이나 뇌경색의 위험을 높입니다.




📸 ‘모야모야’라는 이름은 어떻게 만들어졌을까?

이 질병의 가장 큰 특징은 뇌혈관조영술(angiography) 촬영 시 나타나는 혈관의 특이한 모양입니다. 정상 혈류가 차단되면서 형성된 미세한 신생 혈관들이 뇌 기저부에 연기처럼 퍼져 보이는 모습을 보여주는데, 일본어로 연기나 안개처럼 뿌연 상태를 뜻하는 **‘모야모야(もやもや)’**에서 이름이 유래되었습니다. 영어권에서도 병명 자체를 그대로 ‘Moyamoya disease’로 사용하고 있죠.






👶 누가 모야모야병에 걸리나요?

모야모야병은 소아와 성인 모두에게 발생할 수 있으며, 각 연령대에 따라 증상도 다르게 나타납니다.

👧 소아 환자

  • 일시적인 반신 마비, 말문이 막히는 증상(TIA)

  • 갑작스러운 실신 또는 경련

  • 감정이 격해질 때 증상이 악화되는 경우도 있음 (울거나 흥분할 때 마비)

🧑 성인 환자

  • 뇌출혈, 뇌경색 등으로 인해 처음 발견되는 경우가 많음

  • 두통, 시야 장애, 말이 어눌해짐 등의 증상도 발생

※ 일부는 유전적 원인이 있기도 하지만, 대부분 원인을 특정할 수 없는 특발성으로 분류됩니다.




⚠️ 주요 증상 정리

증상 종류세부 설명
뇌졸중뇌혈류 부족으로 인한 허혈성 또는 출혈성 뇌졸중 발생
일과성 허혈 발작(TIA)몇 분~몇 시간 안에 회복되는 신경학적 이상
두통반복적으로 나타나는 긴장성 또는 편두통 양상
시야 이상흐릿하게 보이거나 시야 일부가 보이지 않음
경련특히 소아에서 흔함
집중력 저하혈류 부족으로 인한 인지기능 저하 가능성

🧪 진단 방법

모야모야병은 단순한 CT나 MRI만으로 진단하기 어렵고, 다음과 같은 정밀 검사가 필요합니다.

  • 뇌 MRI / MRA: 뇌 구조 및 주요 혈관의 흐름을 확인

  • 디지털 뇌혈관조영술(DSA): 가장 정확한 진단 도구. 뇌 혈관의 협착 정도와 신생혈관 형성 여부까지 확인 가능

  • SPECT / PET: 뇌의 혈류 분포 및 대사 상태를 확인하는 데 유용


💊 치료 방법은?

모야모야병은 자연 치유되지 않는 진행성 질환이기 때문에, 적극적인 치료와 관리가 필수입니다.

1️⃣ 약물 치료

  • 혈전 예방을 위한 항혈소판제(예: 아스피린) 복용

  • 하지만 약물만으로 병의 진행을 막기는 어려움

2️⃣ 수술적 치료 (뇌혈류 재건술)

  • 수술을 통해 좁아진 혈관 대신 혈류를 우회하여 공급하는 방식

  • 종류:

    • 직접 문합술: 두피 쪽 혈관(예: 표재측두동맥)을 뇌혈관에 직접 연결

    • 간접 문합술: 근육이나 막 등을 뇌 표면에 부착해 새로운 혈관이 자라나도록 유도

    • 복합 문합술: 위 두 방법을 함께 시행

🔧 수술 후에도 지속적인 영상 추적검사와 관리가 필요합니다.




💰 모야모야병, 건강보험 적용될까? (비급여 여부)

모야모야병은 건강보험 급여 대상 질환입니다!

보건복지부에서 지정한 **희귀난치질환 산정특례 대상 질환(V013)**에 포함되어 있으며, 정식 진단을 받고 산정특례 등록을 마치면, 아래와 같은 혜택이 제공됩니다.

▶ 산정특례 혜택

  • 외래 및 입원 진료 시 본인 부담금 10%

  • MRI, 뇌혈관조영술, 수술 등의 고비용 검사 및 치료도 적용

  • 희귀질환 등록 후 5년간 혜택 유지 (갱신 가능)

❗ 하지만 아래 항목은 비급여로 처리될 수 있습니다

항목설명
고급 영상 장비 검사예: PET-CT, 특수 3D 영상
상급 병실 이용1인실, 2인실 등 환자 선택에 따른 병실 차액
고급 수술재료기본 보험급여 항목 외 고가 수술기구 요청 시
간병비보호자 미동반 간병인의 비용은 비급여

💡 병원마다 적용 기준이 다를 수 있으므로, 진료 전 비급여 항목 유무를 확인하는 것이 중요합니다.


📈 예후 및 관리 방법

  • 수술로 뇌혈류가 회복되면 증상의 재발률이 현저히 낮아지고, 대부분 정상적인 일상생활이 가능해집니다.

  • 그러나 수술하지 않고 방치할 경우 반복적인 뇌경색 또는 출혈이 발생해 영구적인 신경학적 손상이 생길 수 있습니다.

  • 특히 소아 환자는 인지 기능 저하로 학습장애가 생길 수 있으므로 조기 진단과 치료가 매우 중요합니다.


🔁 관리 팁 & 생활 속 유의사항

  • 갑작스러운 과호흡(예: 울거나 숨참기)은 피할 것

  • 규칙적인 수면 및 식사 습관 유지

  • 정기적인 MRI 및 신경과 외래 추적

  • 머리에 외부 충격 주의


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